我一看您的资料,发现您是专治骨与软组织肉瘤的专家,还是中国抗癌协会肉瘤专业委员会常委,所以就立刻来了。之前我们第一次手术,当地医院按囊肿处理的,结果病理一出来,我们都懵了——什么都没做,刚做完手术、正要养好,我就开始到处打听,想看看能不能在本地做后续治疗。
我儿子有脑瘫,长期坐轮椅,体重约200斤,出行非常不便。当时做的不是简单切除,而是扩大切除,术后病理确认切缘阴性,没有残留。医生说,按规范,这种纤维肉瘤达到根治性切除范围后,放疗意义不大——一方面局部控制效果有限,另一方面该类型肿瘤对放疗本身不敏感,因此不建议放疗。
至于化疗,原则上是推荐的,但考虑到我儿子的情况:除下肢运动功能受限(脑瘫所致)外,心、肝、肾、肺等重要脏器功能均正常,整体身体基础尚可。不过,我也了解到同病区还有一位患者,也是纤维肉瘤(实际为恶性周围神经鞘瘤,恶性程度相近),术前没有转移,术后三个月就出现满肺多发转移,病灶从十几厘米迅速发展为弥漫小结节。他已接受规范化疗,但仍发生广泛转移……这让我们很困惑:连积极治疗都难以阻止进展,那化疗的获益究竟有多大?目前看来,针对这类疾病,确实暂无更优的治疗手段,只能在现有方案中权衡利弊、个体化决策。

2026-07-09

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