20寸行李箱大小肿瘤从小孩身上切下，神经纤维瘤病的挑战

将这一堆可以装满一个20寸行李箱的肿瘤啊都是整个一米七左右孩子身上切取下来的。这个孩子就是一个神经纤维瘤病的小孩。神经纤维瘤病呢，它是一种基因突变的一种疾病。小孩身上这个NF基因它分为一型和二型，是因为这个基因突变引起的。所以这个肿瘤它虽然是一种良性的病变，但是它全身有神经的位置它就会长肿瘤。

肿瘤在这个髋关节引起髋关节的脱位，脊柱的侧弯，所以这个肿瘤非常大，然后引起的肾积水，所以这个已经没办法了才能做这个手术。他这个啊从小四岁做过，然后大概11岁的时候做过两次，这次到我这里来是手术最大的一次。早期他不一定有任何表现，典型的就是全身有咖啡样的斑。

这其实手术是很困难的，从大腿根部一直到盆腔一直到后腹膜整个肿瘤面积非常广，肿瘤非常大。这一个科室一个人做了三个科室的肿瘤。它是一个良性的病变但是它可以不停的生长。虽然这次切的很干净但是后续它需要用靶向药物控制它的发展。如果控制的好过个10年20年之后对它没影响或有问题它可以再次做手术。