渐冻症：罕见病中的生命困境

作为医生最无力的时候就是遇到那些罕见病。其中最痛苦的无过于渐冻症——肌萎缩侧索硬化（ALS）。大多数患者在病情恶化的情况下，3-5年便会因呼吸及吞咽功能衰竭而离世。患病者通常保持清醒状态，思维与情感不受影响，却眼睁睁看着自己的身体逐渐失去行动能力。这种逐渐被剥夺自主权的过程对患者而言极其残酷。

目前医学界尚未找到彻底治愈ALS的方法，只能通过现有手段尽量延长患者的生存时间。该疾病早期症状常表现为手足无力、无法握取筷子、走路时意外跌倒或明显感到肌肉力量减弱等。随着病情发展还会出现吞咽困难、言语不清等问题。此时若能及时就医检查，则有助于尽早干预。

截至目前为止，在所有治疗方案中唯一被证实可延长存活期并延缓呼吸机使用时间的药物是地龙挫片（利鲁唑）。越早开始用药治疗效果越显著。我们呼吁社会各界给予渐冻症患者及其他罕见病群体更多关注与支持。相信随着医学研究不断深入和技术进步，终有一天能为这些患者带来新的希望。